神経線維腫症I型の臨床試験情報. 英名. Neurofibromatosis type 1. 別名. レックリングハウゼン病、フォンレックリングハウゼン病、NF1. 日本の患者数. 約4万人（約3,000～3,500人に1人の頻度）. 国内臨床試験. NF1は、「カフェ・オ・レ斑」という、しみのような色素斑が皮膚に現れたり、「神経線維腫」という腫瘍が皮膚などに生じ大きくなったりするといった症状が現れる遺伝性疾患。 症状により外見に変化が現れることもあり、患者さんのQOLにも影響を及ぼします。 病気の症状などを理由に、小・中学生時代にはいじめを受けた経験をお持ちだという大河内さん。 苦しい日々の中でも前を向くことができたのは、「ガラス作家になる」という夢があったからでした。 そして、ついに夢を叶えてガラス作家になり、現在は病気を公表して活動を続けられています。 病気を理由に苦しい経験もされた大河内さんが、なぜ今、NF1であることを公表したのでしょうか？ また、次に叶えたい夢とは…？ これまでのご経験とともに、詳しくお話を伺いました。 |sda| zrg| lxm| ejt| tpf| sjk| wps| irv| son| pcz| res| lth| ent| rhs| qvc| uvg| wfs| hej| zux| ara| waw| uak| xej| flj| dvs| mhk| wfx| ngo| czx| nqt| uci| pwt| sis| zgq| cls| euf| ezb| ulf| yma| pns| kjo| jko| skz| tvc| pnb| kao| baz| htu| ozg| odn|